蔡磊患渐冻症后辞职创立医疗科技公司，与妻子段睿投身公益

如果有一天，你被诊断出身患绝症，距离生命尽头近在咫尺，你会怎么做？有些人可能会选择绝望躺平，有些人也许会用剩余的时间做自己喜欢的事。而蔡磊，这个原本拥有令人羡慕人生的职场精英，却在命运的反复“踹门”中，扛起了身不由己的责任。他不仅没有让自己沉沦，还为无数人燃起了生命的明灯。

渐冻症，这个让人望而生畏的病名，彻底改变了蔡磊的一生，但他拒绝成为命运的“扯线木偶”。他的选择究竟有多难？有多不容易？今天我们来聊聊他的故事。

蔡磊的人生，原本看起来像被写好了一样顺畅。1978年，他出生在一个军人家庭，从小在严格的家教中长大，高二时就考上了中央财经大学，年纪轻轻就成为同龄人中“别人家的孩子”。虽然经历过考研的失利，但他凭借后来不懈的努力师从权威教授，完成了自己的学术追求。这段经历让他知道，有些山翻不过去，就绕路去攀另一座高峰。

步入职场后，他更是处处开花：三星、万科、京东集团，几乎每一步都踩在职业金字塔的台阶上。进入京东后，他一路做到集团副总裁，年纪轻轻坐拥高薪，事业稳稳当当，堪称职场精英的模范。

然而，一切打断在2019年。这一年，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的“渐冻症”。这种疾病，就像一场缓慢却不可逆的枯萎，它会逐渐剥夺人的行动、语言和呼吸能力，直到生命终结，没有治愈的可能。

知道病情的那一刻，蔡磊心里“咣”得一下，什么副总裁，什么富裕生活，所有的头衔都变得可笑。他花了很长时间才缓过来，后来接受采访时他说：“我当时的感觉就是，命运突然按下了暂停键，你所有过去的努力好像全都被归零。”这种猝不及防的归零，换作任何人都会崩溃。

不可否认，蔡磊能走到后来的高度，与另一位重要人物密不可分——他的妻子段睿。夫妻俩原本是职场上的“金童玉女”，一个副总裁，一个高管，生活顺风顺水。当蔡磊的病情确诊后，段睿也经历了心理上的过山车。一开始她甚至有点不敢面对事实，觉得这个家好像一夜之间从天堂摔进了地狱。

可女人终究比自己想象中要坚韧得多。段睿拒绝了一些人的劝说——什么“人各有命”“早点抽身还能重新来过”，她甚至明确表示，离婚两个字她连想都没想过。她说：“是他的病，也是我的病。我选了他，就选了他的整个人生。”

从那以后，这个曾经的职场精英，脱下高跟鞋，穿上居家拖鞋，成了蔡磊半个医生、半个护士，昼夜陪伴，帮他洗胃插管。后来，她还和蔡磊一起投身公益，成了渐冻症患者的“代言人”。一次深夜，段睿因为压力太大，哭得不能自已，哭完又默默出门买了一大堆医用物品。等到第二天蔡磊看到，她只丢下一句：“活不下去，也得撑下去。”

蔡磊并没有被自己的遭遇彻底击倒。相反，他决定要用余下的时间，去解决渐冻症患者面临的那些“无解难题”。2020年，他辞去京东职务，创立了一家医疗科技公司，目标是推动相关药物研究与患者支持。

说起来容易，但医疗研究不是轻松的活儿。蔡磊和家人几乎把积蓄压上，四处筹资，试图找到适合渐冻症的治疗药物。在他的努力督促下，医学界的小核酸药物rag-17和rag-21的研究逐渐取得了突破性进展。一些医学专家指出，这两种药物为渐冻症患者提供了一种希望，虽然目前仍处于初步阶段，但若非蔡磊的推动和坚持，这种进展可能会来得更晚。

和以往“冷冰冰”的公益不同，蔡磊和段睿选择了一条不一样的路——大方揭开渐冻症的伤疤，用新媒体手段为病友筹款。一开始，他们尝试用直播带货这种相对接地气的方式，帮渐冻症患者家庭缓解高昂的医疗费用。从零起步的他们，头几个月直播带货的效果都不理想，收入只有区区几万元，但他们没有气馁，再接再厉，逐步实现了稳定的资金流入。

他们甚至通过网络公开自己的生活状况，拍短视频记录对抗病魔的日常，让更多的公众了解渐冻症患者的真实处境。就在这样的持续努力下，蔡磊和段睿的公益行为成功吸引了越来越多的关注，不仅帮助了许多患者，更为公益领域注入了新的活力。

当然，树大招风，这对夫妻的高调公益行为并非没有经历波折。2024年初，蔡磊通过互联网捐赠1亿元用于渐冻症药物研究，却意外遭到部分网友的质疑。一些人认为，捐款数额可能“言过其实”，甚至有人怀疑他们借公益敛财。

面对争议，段睿站了出来，用事实粉碎了流言蜚语。她以简单有力的方式，把资金的用途和流程摊开在公众面前，直接回应了那些质疑。当时，她简单的一句“我们问心无愧”，让许多冷嘲热讽的评论者闭上了嘴。

在生命进入尾声时，蔡磊做出了一个让人钦佩的决定。他签署了遗体捐献协议，希望自己的身体在死后还能为渐冻症研究贡献样本。他甚至通过自己的努力，感召了1000多名患者自愿参与遗体和脑组织捐献。这些行为不仅缓解了医学样本资源紧缺的问题，也极大地推动了渐冻症领域的科学研究。

蔡磊并不是单纯地“让步于命运”，而是在用自己的方式告诉所有人，死亡并不一定是结束，根据你选择的方式，它可能是一种传承。蔡磊的故事，让我们再次想起那句不老的箴言：真正的英雄，不一定拥有最强壮的身体，但一定拥有最坚定的灵魂。

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