谁能想到，那个总在荧屏上挺拔硬朗、说话慢条斯理、眉头一皱就有故事的男人，如今连站直都变成了一种奢望？
张嘉译，那个演《蜗居》里宋思明、《白鹿原》里白嘉轩的戏骨，55岁了，演艺事业光鲜背后，却在和一种叫做“强直性脊柱炎”的顽疾苦苦较量。
你以为明星有钱有名，什么病都能治？现实却啪啪打脸：他早已不能躺平睡觉，走路也只能弯着腰。这是一场注定没有赢家的拉锯战。
从“张小童”到“张嘉译”，这一路走得太不容易
张嘉译的成名，既不是一夜之间的爆红，也不是靠炒作堆出来的热度。他原名张小童，听着就像个刚上小学的小孩儿。后来，他自己也觉得这名字太稚嫩，干脆改名“张嘉译”，意思是“嘉言懿行、传道解译”，一听就有种“这哥有文化”的感觉。
可别以为改个名字就能走红，他在西影厂熬了整整十年，跑龙套、演小配角，戏比人苦。
但就是这十年的磨，磨出了他那股子“戏比天大”的劲儿。《国家干部》《蜗居》《一仆二主》《白鹿原》……
一部接一部的作品，把他从“叔圈天菜”捧成了“演技教科书”。而“张嘉译”这三个字，也成了观众放心点开的品质保证。
可就在他事业最风光、奖项拿到手软的时候，2020年，他悄悄又把名字改成了“张嘉益”。
这一下，外界都炸锅了。有人说他风水不顺，有人猜是信佛改命。但真相往往比猜测更残酷。他这一改，不是求名，而是求“益”——对身体有益的“益”。
原来，他早就被一种叫“强直性脊柱炎”的病折磨了二十多年。
强直性脊柱炎，不死的癌症
早在他25岁那会儿，也就是1995年前后，他就被确诊了强直性脊柱炎。这个病名字绕口，但对患者来说，每个字都像钉子一样扎进骨头。
张嘉译自己在节目里说过：“这病疼起来，后背像石头一样硬，根本躺不下。”他每天早上要用热水冲背，才能缓解一点点僵硬，不然连衣服都穿不上。
这不是普通的腰疼，强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病，主要攻击脊柱和骨盆连接的地方。
一旦发作，疼得像刀割，久而久之就像被“石化”了一样，脊柱逐渐僵硬、定型，最后连头都抬不起来。医学界干脆给它起了个外号：“不死的癌症”。
根据世界卫生组织的统计，全球大约有0.1%到0.5%的人患有这病，中国也不在少数。
问题是，它目前没法根治，只能靠药物压着、物理治疗缓解。
张嘉译的情况属于中重度，很多人都注意到他走路姿势怪——弯着腰、手臂像钟摆一样大幅度摆动，那不是演技风格，而是病态的“自我保护”。
拍《白鹿原》时，他已经不能直立久站，但为了角色，他硬是顶着病拍完了整部戏。连导演都说：“嘉译老师太敬业了，每天早起热敷、按摩、贴膏药，他从来没抱怨一句。”观众看的是戏，他扛的是痛。
更让人唏嘘的是，这病对精神的摧残不比生理轻。年轻时正该意气风发，却每天被疼痛困住；成名后拍戏最多时一年七八部，却连睡个囫囵觉都难。他在一次访谈中说：“我习惯了疼，但不想认输。”
认不认输是一回事，身体答不答应又是另一回事。
钱能治百病？但治不了这份无奈
看着张嘉译在镜头前从容不迫、风度翩翩，谁能想到他背后每天都在和病魔角力？
他不是没钱，也不是没资源，问题是钱再多，碰上这种自身免疫类疾病，也只能缓解，没法彻底断根。
生物制剂、物理康复、进口药、定制营养……他都能负担得起，但这些手段顶多让他“活得没那么痛”，而不是“治得彻底好”。
一针生物制剂动辄上千，长期打下来一年费用轻松破十万。普通人得了这个病，很多连医保都不敢动，生怕报销额度用完。明星虽然有钱，但面对这种病，也只能是“延长战线”。
张嘉译不是个例。周杰伦也患有强直性脊柱炎，李宇春甚至为这个病写了一首歌叫《五脏六腑》，歌词里写的那句“我撑着不倒下”不是文艺，是实录。
他们的经历再次证明：明星的光环，挡不住身体的崩溃。人前再风光，病痛面前都一样孤独。
而张嘉译从“译”到“益”的改名，其实也藏着点小心思。他没解释这个“益”到底指什么，但结合他的经历来看，可能是希望身体“有益”、生活“有益”、人生“有益”。这不是迷信，也不是炒作，是一个中年男人对命运低头时发出的温柔请求。
他从不在公众面前流露脆弱，顶多在接受采访时轻描淡写地说一句“习惯了”。可只有他自己知道，每一次走上片场、每一次站在镜头前，背后都有无数个晨起灌汤般的清晨、药片排成队的日子。
戏骨不老，但身体也有台词
张嘉译的故事，不是悲情剧，而是现实剧。他不是倒在病床上的“悲情主角”，而是那个带病坚持演完一场场大戏的“硬核劳模”。他用几十年的时间告诉我们：一个好演员，不光靠演技，更靠对命运的扛。
可这份扛，不是无底线的硬撑。当健康开始透支，连“站直”都成了挑战，那些名利、奖杯、角色，终究只是外壳。真正撑起他人生厚度的，是他不愿示弱的那点倔强，是他对生活、对职业的爱。
人这一辈子，终究绕不开一个问题：你愿意用什么去换什么？张嘉译用身体换来了角色，用疼痛换来了敬业的标签。可现在，他最想要的，可能只是一个能躺着睡到天亮的夜晚。
希望他以后少些疼痛，多点轻松。不光是他，所有和病痛作战的人，都值得被看见、被理解、被尊重。健康这事儿，谁都别赌命。
因为到头来，什么都能等，唯独健康不能。
信息来源：张嘉译改名张嘉益，国民大叔的背后藏着多少痛——澎湃新闻2020-10-01 08:41返回搜狐，查看更多
