9年未进食，金发飘飘，她为何能成为央视的励志典范？

她9年没吃过饭，体重仅有31公斤，每个月都会收到3到8张病危通知单，全身就只剩下大脑和肝脏完好无损，连一次热情的拥抱都可能让她的关节脱臼或骨折。看你以为她虚弱无力，结果她却强得让人惊异。

毕业中央美院，读研纽约大学，入职人工智能公司，得到央视亲自报道，活成了人人羡慕的人生赢家，她就是励志女孩刘开心。

2015年，刘开心被诊断为EDS，这是一种国内罕见的疾病，案例仅有30例。当她得知这个消息时，意外的是并没有感到绝望，反而觉得如释重负，原来这么多年来自己的感受并不是矫情。

从出生几个月起，刘开心就对自己的汗液和泪水过敏，上幼儿园时饮食都成问题，另外，晚上就一只眼睛能看东西。高烧、心肌炎、肺炎这类病症对她来说简直是家常便饭。心衰严重到上楼梯都让亲戚嘲笑，说她只是虚胖；伤口愈合慢还被指责没有好好照顾。由于缺少黑色素，她的金发和白皮肤让她在学校总是显得不太融入。

老师把她当成了违反纪律的反面教材，直言她真是个丢人现眼的角色。连她的妈咪也觉得她总是那么虚弱，无时无刻不在呻吟，劝她等不疼了再来聊。为了让她强身健体，妈咪还给她报了舞蹈、羽毛球和乒乓球等各种兴趣班。

而她也误以为是自己不够坚强，她以为所有的人都是哪天都很疼很不舒服，只是自己不够坚强才觉得格外难受，直到上了大学她才意识到事情的严重性。

上大学的时候，她反复经历消化道出血，后来还开始吐血，那时才意识到问题真心不小。有一天，她感觉浑身无力，躺在床上休息一会，没想到竟然起不来了。舍友赶紧叫来了医务室的医生，结果校医随口一句“你起来吧，没事”，让她觉得自己真是小题大做。可后来忍了几天，她直接被送进了抢救室。等她到纽约读研究生时，才终于查出自己真正的病情，开启了漫长的治疗之路。

她的心脏完全没有力气独立跳动，如果停掉心脏起搏器，她最多也就撑得过去半分钟。饮食上她也毫无选择，只能依靠鼻饲泵来输入营养液。每天光是两包营养液就要花掉她180多块钱，她为了省点钱，已经兑水兑了整整8年。至于泵带，她选的也是最廉价的，才45块一根。照理说是得每天换的，但为了节省开支，她都会彻底清洗后继续用。

有一次袋子没洗干净导致她食物中毒，一天24小时她有20个小时是清醒的，因为鼻饲管可能会因为她翻身位移进入气管导致窒息。但更艰难的是上班时过安检她要花时间和安检员解释鼻饲泵不能拿下来。挤个地铁关节就要脱臼，一天班上下来水肿到裤子只能用剪刀划开。

她把自己的经历分享到网上，结果更多的是骂声。一些陌生人在她的社交媒体上留言，说她这个样子是在浪费社会资源，还开玩笑说要么就别活了，或者说她在拿自己的生命来博眼球。其实，从小到大，她都不知道“卖惨”这两个字怎么写。她的成长经历告诉她，处于弱势状态只会遭到嘲笑和轻视，想要得到尊重和关爱，得先变得强大。

她决心独自出国留学，花了十年才把治疗费用还清。在外面打拼的时候，晕倒了也只好自己醒来拨打120。即使控制不住肌肉，她依然坚持拿起画笔；即使插着鼻饲泵流着血，她也要试着说话。为了能获取工作机会，她甚至冒险把鼻饲泵取下来，在机场堵她的老板。然而，这种独立的举动，在别人眼里却被解读为父母的不负责和缺乏关爱。

她只是想过上正常人的生活，不想成为他人的负担。她喜欢做美甲，爱说脱口秀，写诗、办展、出版书籍。“我们潜入水深之处，像鱼一样用鳃呼吸，闭上眼睛，不再在意四周是深蓝还是漆黑，这里很安静，静得听不见心跳，静得听不见潮汐，阳光透过厚重的水面，穿透你，让你变得透明，变得轻盈。之后我醒来，耳边只剩空洞的撞击，指尖仍能微微感受到沙砾的触感。”

这首诗选自她的自传《愿你可以自在张扬》，书里她分享了60幅画作和50篇诗文与随笔。谈到痛苦，她表示，不如亲自掌握决定权，而不是坐等他人来帮助自己。说到情绪，她提到自己并不总是开心，但这没关系，任何感觉都是合法合理的。难过和焦虑并不会让我们变得更脆弱。

不少网友表示从她的书里感受到了温暖与鼓励，这恰好是她的初衷。书的封面也挺有深意，海面波澜壮阔，一只手倔强地伸出，仿佛在传递着她的人生哲理：人生就像大海，命运则如同那风，风暴来袭可以把我吞没，也能将我托起。

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