怀念保琳·西格尔 (Pauline Siegel)

I我们怀着深深的敬意和钦佩，以及深深的失落感，缅怀我们亲爱的朋友 Pauline Siegel，她于 15 年 2017 月 XNUMX 日星期二去世。

Pauline 是我们的“女王”，她的光芒将继续指引我们。 Pauline 1994 年对 TM 的诊断催化了 SRNA 的形成。 20 多年来，她与丈夫兼 SRNA 总裁桑迪·西格尔 (Sandy Siegel) 一起在 SRNA 社区中教育、支持和激励其他人。 很难找到一个 SRNA 成员没有被 Siegels 的集体热情、同情心和对组织的承诺所感动。  

在 SRNA 之外，Pauline 的生活围绕着她的家人、学生和朋友。 她在俄亥俄州教小学二十五年。 她深受欢迎——作为妻子、母亲、祖母、女儿、姐妹、阿姨、老师和许多人的朋友。 她也是她心爱的服务犬 Kazu 的慈母。

Pauline 和 Sandy 有着令人难以置信的亲密关系，无论何时你看到他们在一起或与他们中的一个人谈论另一个人时，这种关系都很明显。 Pauline 是 Sandy 生命中的光和爱，也是 Sandy 代表 SRNA 社区所做的令人难以置信和有影响力的工作背后的驱动力。 

在 Pauline 和 Sandy 的婚礼上，他们的儿子 Aaron 演唱了“Here Comes the Sun”。 在回忆那次庆祝活动时，亚伦指出“太阳是他们共同新生活的希望和乐观的重要象征”。 蜜月期间，波琳和桑迪在美属维尔京群岛的海滩上观看了日食。 就在波琳安息之后，她的哀悼者与全国各地的人们一起举目仰望天空，见证了在最近的日全食期间同样的太阳变黑了。 太阳把脸藏在黑暗中，为失去波琳而哀悼，她是一个真正美丽的灵魂，与我们同在.

尽管面临种种困难，Pauline 总能看到并感受到她的经历所带来的祝福，并且从未对更美好的明天失去希望。 Pauline 一生都在努力改善其他患有 TM 和其他罕见神经免疫疾病（NMOSD、ADEM、ON 和 AFM）的人的未来。 她是一位强有力的倡导者，她的同情心和活力感动了我们所有人。 我们非常荣幸地宣布成立 - 纪念 Pauline H. Siegel 的 Eclipse 基金. 该基金旨在推动变革性研究，这将使我们迄今为止在进一步恢复和修复方面所做的所有努力黯然失色。

Pauline 是希望的遗产，我们将以她的名义推动研究向前发展，以找到治疗罕见神经免疫疾病的方法并实现脊髓修复。

此处分享了她的儿子 Aaron 和 David 写的对 Pauline 的反思，以及来自俄亥俄州参议院的纪念：

亚伦的纪念

我记得我和爸爸、哥哥一起吃中式晚餐，他向我们解释说他要带他的新女友 Pauline 来见我们。 当我们咯咯地吃着“便便拼盘”时，我想他是希望我们能以某种方式为她做出最好的行为。

那没有发生，它永远不会发生，也不需要发生。 宝琳走进一所穿着乌鱼的房子，布朗的粉丝单身汉已经习惯了开着门去洗手间。 她顺其自然。

宝琳及时进入我们的生活，参与了青少年必须带来的所有戏剧，她以同样开放的心态对待这一切，她做了每一件事和每一个人。 没有判断力……如果被问到，她会提出自己的想法，但从不把自己的想法和意见强加给我。

Pauline 总是散发出积极的能量，尽管她遇到了极其困难的事情。 每个见过 Pauline 的人都爱她。 每当我与她谈论我在生活中遇到的挑战时，她都会认真倾听并表达真诚的同情。 许多处在她处境的人会利用这个机会来迎接他们自己的挑战。 虽然 Pauline 有充分的理由和权利这样做，但不是她。 你从来没有听到她抱怨她的生活环境。

波琳很坚强，很有耐心，她是一个非常善良的人。 她的天赋使她特别适合她在课堂上与孩子们一起度过的岁月，同时也让她的耳朵和心灵倾听世界各地需要有人倾诉的 SRNA 中的许多朋友。

她对她的孙子们很亲切……对祖母来说是黎巴嫩人。 她在他们心中占有特殊的位置。 成为祖母对 Pauline 来说非常重要，我们将确保人们记住她对我们的一切，以及随着他们长大，她对他们的一切。

在过去的几天里，我一直在努力弄清楚这一切，但这是不可能的。 这些都没有任何意义......

当我爸爸和 Pauline 结婚时，他们要我在他们的婚礼上为他们唱“Here Comes The Sun”。 那天，太阳是他们共同新生活的希望和乐观的重要象征。 在这里，今天，当我们所有人一起哀悼时，同样的太阳也为失去美丽的灵魂而掩面哀悼。

我爱你宝琳，我会想念你的。

大卫的纪念

我能说的不多，不会让你热泪盈眶，对此我提前表示歉意。 这样做的原因是简单的。 不幸的是，波琳过早地离开了我们。 如果地球上有任何人值得以最神圣、最和平的方式说出她最后的告别，那就是 Pauline。

失去这样一个可爱的女人是没有正当理由的。 时间可以抚平悲伤。 我们对彼此的爱和支持可能有助于减轻痛苦，但没有任何事情可以解决这个问题。

那么，我们该何去何从？ 我想与您分享我对 Pauline 的一些最美好的回忆，我相信这些回忆会打动您的心，并希望在我们纪念一位最积极、最快乐、最关怀、最无私、最有爱心和最有爱心的人的一生时振奋我们的精神。爱我们世界上的人。

我将从 Pauline 在 Worthington School 系统担任教师 25 年的每一年开始。 站在她的学生面前，波琳会装饰这只羽毛围巾，并宣布她的教室是民主的，头上戴着王冠，提醒他们她仍然是他们的女王。 有趣的是，Pauline 还是横贯性脊髓炎协会的女王。

Pauline 是一名彻头彻尾的教师，她非常热爱与孩子们一起工作。 尤其是她自己的孙子。 为了帮助自己在众多祖父母中脱颖而出，她要求我们的孩子使用黎巴嫩语中的祖母一词，即 Sittie。 没有比 Pauline 更好的 Sittie 了。 Leo、Stella、Maceo、Van 和 Rhys 都很喜欢他们的 Sittie。 她不会让行动不便影响她与孙子孙女的关系。 她是第一个和他们一起在地上爬行的人，追着他们从一个房间到另一个房间，拼搭乐高积木，在充满琵琶鱼和鲸鲨的广阔海洋中游泳。 波琳对阅读充满热情。 她从不错过任何机会阅读 Leo 的《星球大战》传奇故事，以及阅读 Stella 最喜欢的 Elsa 和 Anna 故事。

还有多少其他孩子可以夸耀他们在豪华的大腿上穿过动物园，字面意思是，在 Pauline 的大腿上骑着她的机动踏板车巡游，我们的孩子称之为 Sittie mobile。

Pauline 喜欢任何与水和海滩有关的事物。 我知道她和我父亲都渴望在未来几年能带我们全家去海滩上的度假屋。 我很伤心，她无法实现那个梦想。

宝琳总是非常认真，不想越过她为人父母的界限。 她想尊重我哥哥和我已经有了妈妈的事实，她试图在她将在塑造我们的青春期中扮演的积极角色上找到一个平衡点。 那些认识 9 年我 1989 岁的自己的人肯定会同意这需要一个村庄。 Pauline 是一个敏感而甜美的人，您将遇到这种人，人们会情不自禁地用善意和爱来回报她。 知道我一觉醒来就爱发牢骚的传奇身份，我的兄弟亚伦和我爸爸会请保琳，如果我在晚饭前睡着了，她是唯一一个应该把我从午睡中叫醒的人。 对波琳大声说话是不可思议的。

宝琳总是把家庭放在第一位。 所以早些时候当我说她试图在她觉得她应该在我们的成长过程中如何参与时找到平衡，这绝不是因为缺乏需求。 所以当她终于有了孙子孙女时，这个世界上没有什么能阻止她成为最好的，100% 让 Sittie 和我们的孩子们在一起。

正如我所说，家庭对波琳来说一直很重要。 她每周会打电话回家 3 到 4 次，与她的妈妈和爸爸通话。 她与她最亲爱的人建立了非常特殊的联系。

当人们认为我是 Pauline 的儿子时，我从不纠正别人，不仅因为 28 年来她一直是我生命中如此重要的一部分，更重要的是我们有一种非常特殊的关系，就像你与母亲的那种关系。

当我们开车时，那些母性的本能真正发挥了作用。 不管是我开车还是她开车，只要有丝毫危险迹象，她就会大喊“Yettada”，然后用胳膊搂住我的胸膛，生怕我被挡风玻璃撞飞出去。

天哪，我敢肯定这个房间里的每个人都知道她对两件事的喜爱：紫色和巧克力色。 我哥哥和我是我们小学里为数不多的犹太人中的两个。 但我可以保证我们外邦人的复活节巧克力兔子，与每年塞在我们篮子里的庞然大物宝琳相比，会显得苍白无力。 我永远不会忘记她的明智建议：无论它们的实际大小如何，当谈到核仁巧克力饼、饼干或任何巧克力时，宝琳总是告诉我们“吃 2 个，它们很小。”

关于宝琳的另一个有趣的事实是：她喜欢幻想暴力。 我对和爸爸、宝琳和弟弟去电影院看《终结者 2》记忆犹新。当时亚伦 13 岁，我 11 岁。 为了孩子们能听，我会明智地选择我的话。 我记得一个场景，坏终结者的手臂变成了一把剑，刺入了另一个角色的眼部区域。 我记得我转过头看到爸爸和哥哥捂着眼睛，宝琳只是对我笑着说哇！

Pauline 从未错过享受文化的机会，尤其是她自己的传统文化。 她教我们的孩子们说 Ana Hubik，这是黎巴嫩语中我爱你的意思。 这成为她离开时的传统。 为了让 Pauline, Sittie 留在我们的记忆中，我们将与我们的孩子一起延续这一传统。 波琳，愿你安息。 安娜·胡比克·西蒂。

俄亥俄州参议院的信

2016年，Pauline成为SRNA的希望大使 我的生活。 我的希望意识运动. Pauline 的故事有力地提醒了她对未来的积极态度和希望。

宝莲的希望大使故事

29 年 1994 月 35 日，星期日，我因横贯性脊髓炎而腰部以下完全瘫痪。 我患上了持续几周的流感，随后是一周的腰痛。 流感和背痛可能是一种会导致完全瘫痪的自身免疫性疾病的症状，这在我 XNUMX 岁的头脑中并不存在。 我的攻击来得突然，我痛苦地倒在地上。 我的丈夫桑迪叫了一辆救护车，我被紧急送往最近的医院。 我在急诊室呆了九个小时，而医生则进行检查以寻找外伤的证据。 当他一无所获，再加上没有外伤史时，他开始怀疑我的疼痛和瘫痪是某种心身现象引起的。 直到我无法排尿之后，他才意识到我可能是神经系统疾病。 然后他请来了待命的神经科医生。

神经科医生也不知道发生了什么，但他让我入院并开始静脉注射高剂量类固醇。 测试持续了整个星期，包括核磁共振成像、腰椎穿刺和许多血液测试。 我星期五被释放了。 当我离开房间时，神经科医生告诉我，我的诊断是横贯性脊髓炎。 我从未听过这些话，也不知道我的未来会是什么样子。 我不知道我的余生是否会瘫痪； 我不知道这是否是一种可以杀死我的疾病。

我去了一家康复机构，在那里度过了接下来的两个月。 我的腰以下没有任何动静。 一个月后，我终于可以活动左脚的大脚趾了。 非常缓慢地以惊人的小增量，我开始体验到神经和运动功能的恢复。 我接受了两年的强化门诊物理治疗。 在那两年里，我从轮椅变成了助行器，再到能够拄着拐杖走路。 我的长期症状是肠和膀胱问题、运动无力、神经性疼痛、疲劳、抑郁和认知功能障碍。

当我发作时，我已经当了三年的幼儿园老师。 发病六个月后，我回到教室教幼儿园上午和下午的课程。 我又当了 22 年的小学老师。

在许多方面，我的故事也是西格尔罕见神经免疫协会的历史。 在我被确诊后不久，桑迪和我找到了来自塔科马的吉尔默斯，我们建立了我们的组织。 我们与 Jim、Debbie 和许多敬业无私的志愿者一起致力于创建 SRNA。

几乎所有关于拥有 TM 的事情都让生活成为挑战。 身体健全的人认为理所当然的活动需要我投入大量时间和精力。 有时，刷完牙或穿上袜子后，我感觉就像跑了一场马拉松。

如果给我选择，我会选择从未听过“横贯性脊髓炎”这个词。 但我没有选择。 尽管我经常为失去的人哀悼，但我每天都意识到这种经历也为我带来了许多祝福。 我被来自地球上各个国家和种族背景的最了不起的儿童、青少年和成年人所包围。 我以在任何其他情况下都不可能的方式被介绍给勇气、慷慨和善良。 我曾与 SRNA 的人一起工作，他们为一项在我们社区之外根本不被理解或赞赏的事业付出了很多。 我有过这样的经历，比如露营、我们的座谈会和科迪的水肺探险，否则这些经历是不可能发生的。 我的生活中还有我的服务犬 Kazu。 尽管有挣扎，但我总能看到并感受到祝福。 尽管困难重重，但我从未对美好的明天失去希望。

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