身患运动神经元病的父亲，绝症下坚持工作

当斯科特·斯图尔特（Scott Stewart）被诊断出患有运动神经元病（MND）时，他知道自己想要继续工作以支撑家庭。

他行动变得不方便，这意味着他不得不放弃职业顾问的工作，但他能够依靠副业，在网上销售高尔夫设备。

自从确诊以来已经两年了，这位 42 岁的男子现在在父母艾莉森（Alison）和伊恩（Iain）的帮助下，在斯特灵的家中经营着 eBay 业务。

这工作对他心理健康有好处，也能让这位已婚且有一个孩子的父亲为家里的开销出份力。

“我有一个家庭要养活，我需要尽可能地帮助他们，”他说。

“你被诊断出得了 MND 时，没人会给你开支票——你得有钱过日子，你家人也一样。”

MND 是一种会不断发展的病，能造成肌肉无力、僵硬和瘫痪，而且时间越长情况越糟。

目前，对于这种影响大脑和神经的病症，还没有有效的治疗方法或治愈手段。

斯科特曾经是一名零差点的高尔夫球手，在疫情期间休假时，做起了高尔夫配件销售的生意。

如今坐在轮椅上的他继续在网上列出待售物品，而他 76 岁的父母则自愿把这些物品送到邮局发货。

他们轮流和斯科特及其妻子罗宾，还有他们四个月大的女儿瑞一起生活。

斯科特花光了自己的毕生积蓄来改造家庭住宅以满足自身需求，他现在每周能领取 170 英镑的残疾津贴，不过这笔钱全都用于支付一辆残障人士专用车的费用了。

罗宾目前正在休产假，她在苏格兰公共卫生部门担任项目经理一职。

她说：“自从我遇到斯科特以来，生活变得多么特别，我无法用言语来形容。我们一起经历了一些很棒的冒险。

“然而，我不想粉饰太平，收到那样的诊断结果，意识到当下你没法为心爱的人做任何能治愈病情或使其好转的事，这才是最艰难的。

“看着心爱的人因运动神经元病发作而在身体上苦苦挣扎，自己却几乎无能为力去阻止，这实在令人心碎。”

斯科特说，工作给了他目标和专注，以及继续前进的动力。

随着病情的发展，他不断调整自己的工作生活。

“根本没有手册，哪儿都没写着。你只能凭感觉行事，边走边摸索，很多都得靠经验，”他说道。

但他打算一直工作并努力下去，直到身体不允许为止。

并且他发现工作能使他不再深陷于自身的处境之中。

我们都渴望有一个无需工作的地方，有人能搂着你并对你说一切都会好的，然而遗憾的是，我们清楚在任何生活层面都并非如此。

没有人会得到这样的搂抱。

他表示，他宁愿通过工作来维持生计，也不愿依赖那些本可用于研究这种疾病的慈善捐款。

知晓医学上的任何突破或许对我无益，但会对未来的其他人有益，在这两者之间存在着一种微妙的平衡，对此我十分坦然。

“我的名字是多迪”基金会首席执行官尼古拉·罗斯曼（Nicola Roseman）表示，运动神经元病对每个人的影响都不同，但它几乎总是导致人们需要对家庭、车辆、个人和职业生活进行调整——影响财务状况。

她说：“这意味着大量被诊断患有运动神经元病的人会继续工作更长时间，超过他们自己的选择，以维持生计、支持家庭，并支付因疾病必须做出的改变所产生的开销。”

斯科特今年早些时候成功前往奥古斯塔参加美国大师赛，他还是文艺复兴俱乐部举行的苏格兰公开赛高尔夫球赛的嘉宾开球手。

他说：“今年我经历了一些了不起的事情，但我知道如果我没有身患重病，这一切都不会发生，我愿意用这一切来换取不是这样的情况。”

“在当今这个时代，人们绝不应该面临如此黯淡的前景，每个人都应该站出来帮助推动这种改变。”

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